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09/05/2016
 
Os informamos que el GAM del próximo día 21 de Mayo se ha cancelado. El siguiente es el día 18 de Junio. 

11/03/2016
 
 Queridas familias:

Una vez mas y gracias a José y Elvira padres de Antoñita vamos a poder juntarnos en “La Noria” Málaga el próximo fin de semana del 1 al 3 de Abril 2016.

La entrada será el día 1 viernes por la tarde y la salida el 3 domingo después de comer. Enviarme la solicitud con las personas que vais a venir antes del 23 de Marzo.

Como algunos sabréis el 23 de Abril se va a hacer un GAM de herman@s en La Carolina, para un proyecto de investigación en colaboración con la Universidad de Sevilla. Lo harán conjuntamente una persona de la Universidad y Aurora. Los resultados de dicho GAM se publicaran. Creo que es muy interesante, a parte de por los resultados que pueden ayudarnos, por la divulgación de nuestro Síndrome. Es importante que se hable de él en las Universidades.

En la solicitud mandada por correo he puesto un anexo para que me digáis si estáis interesados en venir, el nombre del herman@(s) y los años que tienen. Es para mayores de 10 años.
 
También se convoca a la asamblea general del próximo 3 de Abril de 2016 a las 10,30 en primera convocatoria y a las 11 en segunda en el salón de actos de La Noria.
 
Un saludo
 

 


 

 

17/11/2015

Estas son las fechas de los GAM 2015/16, este año vuelve a ser en la Carolina y tenéis que poneros en contacto con vuestras delegaciones para decir si venís y si os quedáis a comer.

21 de Noviembre 2015

23 de Enero 2016

19 de Marzo 2016

21 de Mayo 2016

18 de Junio 2016


05/03/2015

CONFERENCIA PARA EDUCACIÓN EN LOS CENTROS A LAS PERSONAS CON SPW 

Estimados compañeros:

Mediante la subvención de “Territorios Solidarios” de BBVA a nuestro proyecto “El colegio ¿un apoyo o un escollo?”, bajo la organización de  AESPW, la colaboración del Distrito Sanitario de Atención Primaria  de Sevilla y la ASPWA queremos  trasladarnos cerca de centros educativos de diferentes comunidades autónomas que tengan adscritos como alumnos a chicos y chicas que padecen el Síndrome de Prader Willi.

Nuestro objetivo  es reunirnos con los/las  docentes que desempeñáis vuestra tarea educativa con ellos para compartir, dentro de un foro exclusivamente profesional, las experiencias y estrategias que mejor pueden ayudarnos en el proceso de enseñanza-aprendizaje de nuestros chicos.

A lo largo del tiempo hemos tenido la oportunidad de interactuar con familiares en diversas ocasiones, pero nunca hemos disfrutado de un entorno profesionalizado en el que los educadores puedan compartir abiertamente con otros compañeros sus dificultades, aciertos y errores en su devenir laboral cotidiano.

Nos encantaría contar con la participación de orientadores/as y de profesores/as de primaria, secundaria y de centros ocupacionales, por eso os convocamos a una reunión el próximo  20 de marzo a las 16.30 horas en el  de Distrito Sanitario  de Atención Primaria de Sevilla, Servicio Andaluz de Salud, perteneciente a la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, sito en Avda. de Jerez (Antiguo Hospital Militar)

Esperamos poder contar contigo. Si estás interesado/a confirma tu asistencia en el teléfono 915336829 o en el correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla antes del 16 de Marzo. Muchas gracias por tu atención.

Junta Directiva AESPW                         Febrero 2015 


14/01/2015

Estimadas Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes. En este comienzo del 2015 les pedimos de nuevo hacer difusión y conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras(ISCIII).

Todos los que estamos implicados en las enfermedades raras debemos estimular la importancia que requiere tener un Registro Nacional de todos los pacientes con una enfermedad rara ya que es fundamental para fomentar la investigación de estas Enfermedades, con el propósito de mejorarla prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

El enlace de la página Web del Registro es: https://registroraras.isciii.es

Al mismo tiempo recordar que aquellos pacientes que ya se han inscrito no vuelvan a hacerlo.

Estamos a disposición de ustedes y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla y Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla y también, a través del teléfono: 918222050

Nos consta el apoyo que nos prestan, y les damos las gracias por toda su ayuda y colaboración.

Un afectuoso saludo,

Ángela Almansa

Registro Nacional de Enfermedades Raras

Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Instituto de Salud Carlos III. Avda. Monforte de Lemos, 5. 28029-Madrid.


11/11/2014

CARTA DE LA PRESIDENTA DE LA ASPWA ENVIADA A L@S ASOCIAD@S:

La Carolina, 6 de Noviembre 2014

Estimados padres:

Con la presente os adjunto autorización para las fotos de vuestros hijos, aunque en el respiro me autorizasteis de palabra lo necesito por escrito para cada niño una, ya que todos son menores aunque no tengan PW y salen en las fotos. Devolvérmelas urgentemente.

También os envío una carta para que hagáis copias y se la entreguéis a las personas que estén interesadas en acudir al GAM del día 22 en Antequera, y antes del día 16 decirme las personas que venís y si os quedáis a comer, el menú son 10 € por persona.

En la última Asamblea se aprobó que los GAM se van a hacer en Antequera un sábado los mayores y otro los pequeños, estas son las fechas:

El 17 de Enero, padres de los mayores

El 21 de Febrero, padres de los pequeños

El 18 de Abril, padres de los mayores

El 16 de Mayo, padres de los pequeños

El 27 de Junio, conjunto mayores y pequeños.

Recordaros que la lotería se ha terminado, si a alguien le queda que la traiga al respiro del día 22 de Noviembre.

Espero veros el día 22, entre tanto

Un Saludo

Petra Rustarazo Garrot

Presidenta ASPWA


12/10/2014

Se recuerda de nuevo a todas nuestras familias el protocolo de urgencias (guía rápida) que deben de tener todos los centros médicos de referencia de nuestras ciudades que dependan de la Junta de Andalucía. En caso de no tenerlo hay que hablarlo con el centro en cuestión para que lo cuelguen en su sistema informático, ya que es un documento oficial.

Aqui teneis el link del documento:

http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/c_3_c_6_enfermedades_raras/folleto_spw_nuevo.pdf


12/10/2014

SEPA (“Single Euro Payment Area”, que traducido significa "Zona Única de Pagos en Euros") ha entrado en vigor el día 1 de febrero. La nueva normativa nos afecta en cuanto a que las cuentas bancarias ya no estarán identificadas por el Código Cuenta Cliente (CCC) sino por el IBAN, compuesto por nuestro CCC actual precedido por el código de país y un dígito de control.

Por tanto, se recuerda a todos los soci@s que hay que mandar al tesorero, a través de su email, los datos actualizados del IBAN bancario de las cuentas domiciliadas, ya que con la nueva normativa si no se facilita este dato los recibos son devueltos.

El email es:

Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla


10/09/2014

Se ha conseguido el Respiro Familiar en la Residencia LA NORIA (MÁLAGA) el fin de semana del 03 al 05 de Octubre de 2014. Dado que nos lo han aprobado esta semana vamos con las fechas muy apretadas para organizarlo, por tanto os pedimos que antes del próximo día 15 de Septiembre aviséis a la Asociación de quienes vais a ir, o bien mandando un correo a la Asociación, o por teléfono o a través de los delegad@s provinciales.


09/09/2014

Ya se han concretado las nuevas fechas de los GAM:

20 de Septiembre de 2014, 22 de Noviembre de 2014, 24 Enero de 2015, 21 de Marzo de 2015 y 23 de Mayo de 2015.

Hay que avisar a la ASPWA quienes van a ir y se os quedais a comer. En principio el horario si hay padres y niños será:

De 12 a 14 horas: padres de los pequeños.

De 14 a 15:30 horas: comida.

De 15:30 a 16:30 horas: niños.

De 16:30 a 18:30: padres de los mayores.

También se os RECUERDA que hay que comunicar a los delegad@s provinciales la lotería de Navidad que queréis.


17/08/2014

El número de la lotería de Navidad de este año es el 33429. Los décimos se venden a 23 € (se juegan 20 €) y las papeletas a 5 € (se juegan 4 €). Los soci@s que estén interesados deben comunicarlo a sus delegad@s provinciales correspondientes.


14/06/2014

El pasado día 4 de junio salió la publicación en el BOJA de la convocatoria de subvenciones de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, según Orden del 28 de Mayo de 2014, por el que se convocan las subvenciones en régimen de concurrencia competitiva , en sus líneas individuales e institucionales.

En el caso de la Línea 16, individuales, el plazo de presentación es de 30 días naturales a partir del día siguiente a la publicación en el BOJA, es decir desde el 5/06/14 hasta 4/07/14.

Podéis ver toda la información más detallada en el apartado LEGISLACION, en la etiqueta Ayudas y Subvenciones.